온몸이 나무껍질처럼 변하는 희귀 질환, 일명 '나무인간 증후군'으로 불리는 사마귀양 표피이형성증은 전 세계적으로 극히 드문 사례만이 보고된 비극적인 질환이다. 이 질병은 겉모습에서 오는 충격적인 변화뿐만 아니라, 환자에게 심각한 신체적, 정신적 고통을 안겨준다.

 

이 질환은 인유두종바이러스(HPV)에 대한 면역 체계의 치명적인 결함으로 인해 발생한다. 초기에는 피부에 일반 사마귀와 유사한 병변이 나타나지만, 시간이 흐르면서 이 병변들은 점차 커지고 단단해져 마치 나무껍질 같은 돌출물로 변모하며 온몸을 뒤덮게 된다. 이러한 기이한 변화는 환자의 일상생활을 심각하게 제약하며, 사회적 고립감과 우울증을 유발하기도 한다.

 

미국 미시간주의 성형외과 전문의 앤서니 윤 박사는 최근 SNS를 통해 이 질환의 특징을 설명했다. 그는 "대부분 부모로부터 유전되는 경향이 있으며, 주로 20대에 증상이 발현된다"고 밝혔다. 또한, "환자들은 면역력이 극도로 약해져 다른 질환에도 쉽게 노출되며, 적절한 치료를 받지 못할 경우 피부 병변이 암으로 진행될 위험이 크다"고 경고했다.

 

실제로 이 질환으로 고통받는 이들의 삶은 처절하다. 팔레스타인 가자지구 출신의 마흐무드 탈룰리(44)는 10년 넘게 손을 제대로 쓸 수 없었다. 전신에 퍼진 수천 개의 병변은 만성적인 통증을 유발했고, 그는 외출할 때마다 손을 가려야만 했다. 그러나 2019년, 이스라엘 예루살렘 하다사 대학병원 의료진의 헌신적인 노력으로 손의 병변 제거 및 피부 이식 수술을 받게 되었다. 수술 후 그는 "내 인생이 완전히 바뀌었다. 이제 아이들과 함께 놀 수 있게 됐다"며 벅찬 감격을 전했다.

 

방글라데시의 어린 소녀 묵타모니의 사례 역시 안타깝다. 그녀는 어린 나이에 진단을 받은 후, 오른쪽 가슴과 팔이 갈색 병변으로 뒤덮여 나무껍질처럼 굳어버렸다. 특히 오른손은 기생충 감염까지 겹쳐 심하게 구부러져 기능을 상실했다. 하지만 반대쪽 가슴은 비교적 정상적인 상태를 유지하여 의학계에서도 특이한 경우로 기록되었다.

 

현재까지 사마귀양 표피이형성증에 대한 근본적인 치료법은 개발되지 않았다. 수술을 통해 병변을 제거하는 것이 유일한 방법이지만, 재발률이 매우 높아 환자들은 평생 반복적인 치료를 받아야 하는 고통을 감내해야 한다. 이처럼 희귀하고 고통스러운 질환에 대한 의학계의 지속적인 연구와 관심이 절실하며, 환자들이 희망을 잃지 않고 살아갈 수 있도록 사회적 지원과 따뜻한 시선이 필요하다.